Zahvala Akvarij net forumu i njegovim forumašima !
Pozdrav svima na forumu !
Kao prvo velika zahvala gospodinu Vedranu , što je na moju zamolbu pokrenuo još jednu humanitarnu aukciju za Filipa

Kao što ste i pročitali iz Vedranovog posta situacija u našoj obitelji baš nije sjajna ..
Ne znam odakle da uopće počnem , ali ću nastojati napisati post što kraće , jer Vas u neku ruku ni ne želim zamarati našim problemima , ali zbog svih Vas koji ste "do" sada , ali iz prijašnjih aukcija pomagali

mom sinu bilo doniranjem, odricanjem, sudjelovanjem u tim istim aukcijama kroz novčane priloge i nesebičnom pomaganju djetetu koje niste nikad u životu ni susreli , želim Vam se svima zahvaliti u Filipovo ime , ali i u ime naše obitelji

Hvala još jednom od srca

Vedran je ukratko objasnio o čemu se radi ...
Zbog niza problema koje su zadesile našu obitelj ,Filipove bolesti i njegovih potreba , moje bolesti "karcinom sa tencencijom" širenja i progonoze liječnika jedna do dvije godine života

"", troškovi liječenja, terapija, lijekova i Filipa i mene doveli su nas doslovno pred zid .
Kao što večina vas od prije zna , Filipu je Ministarstvo zdravstva i Centar za socijalnu skrb sa 7 godina starosti ukinuo pravo na osobnu invalidninu . Nakon drugostupanjske komisije czss i još jedne odbijenice , žalili smo se Upravnom sudu . 3 godine čekanja na presudu urodilo je plodom i to u Filipovu koristi i mislili smo da je konačno kraj našim mukama . Ali naša sreća je kratko trajala , jer odmah po sljedećem retestu czss ( kategorizacija djece sa poseb. potrebama ) automatski su ga ponovo srušili

. Izgubio je osobnu invalidninu ( 1250 kuna ) i uvečani dječji dodatak (830) jer po czss i nadležnoj komisiji djete nije bilo "teško" bolesno"

. Dobio je pravo na doplatak na pomoć i njegu od 500 kuna i kao svako "zdravo " djete pravo na 310 kuna dječjeg dodatka .
Nisam se više htjela žaliti jer mi to više nije imalo smisla ..čekaš tolike godine na Upravnom sudu i onda šačica vještaka koji ni ne čitaju medicinske nalaze liječnika specijalista donose odluke i pobije samo mišljenje Upravnog suda

... I tako je bilo sve do prije prvog mjeseca ove godine , kad je Filip napuno 18 godina .
Prvo u CZSS uopće nisu htijeli niti razgovarati samom , niti me savjetovati što da radim sad s djetetom koje je punoljetno , jer sam tražila da mi se kaže koja su sad njegova prava jer po završetku škole djece sa posebnim potrebama nije se mogao dalje upisati na školovanje , već je ostavljen u Cetru za odgoj i obrazovanje do 21 godine tek toliko da ne sjedi kod kuće i da barem tih par sati bude sa drugom djecom i štičenicima .
No kad sam konačno došla do neke razumne socij. radnice koja me imala volje saslušati , u svezi Filipovih problema , ali i mojih problema zbog bolesti ( karcinom ) , rečeno mi je da nemamo pravo ni na kakvu pomoć jer prelazmo cenzus , a i Filip je korisnik doplatka za pomoć i njegu pa po novom zakonu nemamo pravo ni na kakvu pomoć .
Da bi me sljedeći dan nazvala i rekla da sad imamo još veči problem jer u to što smo prešli cenzus za 100 kuna , sad ni Filip više nemamo pravo na dolatak za pomoć i njegu , pa neka donesem ponovo med. dokumetaciju da ga ponovo pošalju na komisiju ( ne znam više koja će ovo više biti po redu ...10-ta :/ )
Prije mjesec dana stigla je nova čestitka od HZMO Filipu su smanjili dječji dodatak od 310 kuna na 245 kuna ponovo . Kao da nije bilo dosta što su mu uzeli uvečani od 830 kuna i osobnu invalidninu , već su mu sad ponovo smanjili i ovaj obični dječji , a kako je krenulo ostat će i bez doplatka za pomoć i njegu jer smo prešli cenzus za 100 kuna !
Da problem bude još gori pri podizanju doznaka za otropedske cipele zbog eqvinovarusa ( teška deformacija stopala , 7 cm mu je stopalo u plantarnom položaju tj ne može stati na puno stopalo zbog totalnog skraćena tetive , koja se više ne može sanirati ) , tj .... stopalo izgleda kao stopalo žene koja stoji u 10 cm visokim potpeticama , samo što on ne može vratiti stopalo u normalan položaj kao mi zdravi ljudi ..
Rečeno mi je da pošto je Filip napuno 18 godina da nema pravo više na jedan par cipela godišnje , kao što je prije bilo , već svake dvije godine jer je došao novi zakon . A s obzirom da je korisnik invalidskih kolica , službenica u hzzo mi je rekla " što će mu cipele kad je u invalidskim kolicima"

. Ne znam što je time mislila , da djetetu navučem najlon vrečice sa čarapama na noge !!
Međutim problem je u tome što ja njemu ne mogu otići u trgovinu i uzeti bilo koje cipele , jer njemu je toliko deformirano stopalo da on ne može niti navuči takvu cipelu na noge . Da mogu ne bi bilo nikakvih problema . Ali njemu trebaju godišnje dva para takvih cipela jer ne može visoku cipelu/ čizmu , nositi preko ljeta , znači još 2000 kuna .
Cipele po specijalnoj izradbi su cipele koje se šivaju po mjeri , skupa sa uloškom i moguće ih je prepravljati ako nešto ne odgovara , a za njih se uzima poseban odljev stopala i noge u gipsu po kojemu se onda pravi odgovarajuča obuća , zato jedne cipele koštaju 2000 kuna skupa sa uloškom koji se postavlja u cipelu skupa sa "klinovima" da pružaju potporu stopalu , da ne dolazi do daljnih deformacija , pa čak i mogučih fraktura u Filipovom slučaju zbog glavne bolesti .
Zato sam i zamolila G. Vedrana ako je ikako moguće da nam pomognete prikupiti sredsta za jedan par cipela ,jer uz Filipovu bolest i sad još i moju bolest ( karcinom ) , sve ostale troškove liječenja , lijekova morali bi izgleda poslušati savjet službenice hzzo da djetetu navučem najlon vrečice na noge

S toga se još jednom zahvaljujem svima koji su se odazvali ovim novim humanitarnim aukcijama

Do sada ste prikupili 700 kuna za Filipa

Hvala još jednom Vedranu , Krcku , ivekzg , Kwan , Liquid ,Blink 13 , Renta , Baja , Seba , Blacktihi , Thorus , Delbi , enigma1986 i mnogim drugima koji su htijeli ostati anonimni